• محرك بحث جوجل

  • مربعات القائمة الجانبية

      أضف ماتريد من مربعات القائمة الجانبية لتظهر هنا من خلال الذهاب الى قوالب - مربعات القائمة الجانبية اسحبهم الى القائمة الثانية
للصحافة عنوان في مدونتي@فخذ منها وأعطي

6 ديسمبر 2010, Abla sleman @ 7:42 مساءً

خلال ورشة عمل تدريبية نظمتها جمعية أصدقاء مرضى التلاسيميا:

في العام 2013 فلسطين البلد الثاني بعد قبرص ستعلن عن خلوها من ولادات مرضية جديدة

 

تقف باستحياء ووجهها شاحب والدموع تملأ عيونها، لم تكد تلفظ بعض حروف اسمها حتى منعها بكاءها من إكماله هذه وفاء البالغة من العمر25 مريضة بالتلاسيميا، وبجانبها تجلس إسراء خالد بني عودة 26 عاما تعاني المرض نفسه، بدأت وفاء تصف حالتها والحزن يقطع كلامها.

 

جاء هذا في ورشة العمل التدريبية التي نظمها قسم الصحافة مع جمعية أصدقاء مرضى التلاسيميا وتركزت حول دور الإعلام في نشر الوعي حول مرض التلاسيميا والذي قدمها د.بشار الكرمي المتخصص في مجال علم الأمراض والناشط في مجال التلاسيميا وعدد من متطوعي الجمعية والمرضى.

 

التلاسيميا كمرض

يعرف الكرمي التلاسيميا “مرض وراثي مزمن غير معدي يصيب الأطفال نتيجة زواج حامل وحاملة لصفة التلاسيميا يؤدي إلى خلل في تركيب خضاب الدم (الهيموغلوبين)، حيث يكون الهيموغلوبين داخل كريات الدم الحمراء غير قادر على القيام بوظيفته الرئيسية وهي نقل الأكسجين من الرئتين إلى باقي خلايا الجسم”، ويضيف على ذلك ينشأ التلاسيميا من طفرات عبارة عن تراكيب والتي تصنع الدم وتعيش عند المريض 20 يوما “فهناك ما نسبته 78% من مرضى التلاسيميا نتاج زواج الأقارب والنسبة الأعلى تتركز في محافظات الشمال بنسبة 38.9% بسبب توجه المهاجرين إليها ولأنها بأغلبها مجتمعات ريفية تقل فيها نسبة الوعي وتزداد نسبة زواج الأقارب، ومحافظات الوسط والجنوب بنسبة 17%، لا يوجد فرق بين حامل المرض والسليم” هذا ما أكده  د.عبد الناصر دراغمة،  مشيرا هناك ما نسبته 4% من حاملي المرض في الضفة الغربية، حيث يعتبر مرض التلاسيميا من أكثر الأمراض انتشارا في العالم في هذه الأيام ونستطيع الكشف إذا كان الجنين مريضا أم سليما وذلك بعد 3 اشهر من الحمل، مضيفا مرض التلاسيميا كسائر الأمراض الوراثية غير المكتسبة الذي يزداد في حالة التزاوج بين الأقارب، ويستطرد دراغمة حديثه “هناك نوعان من التلاسيميا حول العالم حزام التلاسيميا العالمي من نوع ألفا والثاني من نوع بيتا ينتشر في حوض الأبيض المتوسط “

 

 أعرض التلاسيميا عند المريض

يشير دراغمة إلى أن أعراض الإصابة بالتلاسيميا تبدأ خلال السنة الأولى من العمر وبعد عمر 6 أشهر. نتيجة لتكسر كريات الدم الحمراء قبل أوانها فتظهر أعراض فقر دم شديد، مبينا منها شحوب البشرة مع الاصفرار أحيانا أو الازرقاق أحيانا أخرى والتأخر في النمو وضعف الشهية وتكرار الإصابة بالالتهابات، ويضيف دراغمة مع استمرار فقر الدم تظهر أعراض أخرى، مثل التغير بشكل العظام خاصة عظام الوجه والوجنتين، وتصبح ملامح الوجه مميزة لهذا المرض، كما ويحدث تضخم في الطحال والكبد، ويتأخر نمو الطفل.

 

ما يسببه التلاسيميا للمريض

تحدث د.عبد الناصر دراغمة عن زيادة الحديد فمرة على مرة تبدأ بالتراكم والترسب في أعضاء الجسم الداخلية عند المريض وتتسبب بقتله إذا لم يعمل على تقليلها بالأدوية الطاردة للحديد، أو تتسبب بتأخر في النمو لأن الحديد يتراكم على النخاع العظمي المسؤول عن عملية النمو ويعطله عن العمل وهذا وغير ذلك من الأمراض الناتجة عن نقل الدم بسبب الحقن وتلوث الدم، واضطرابات الجهاز الهضمي وبالإضافة أيضا إلى عدم قدرة بعض المرضى الزواج وبالأخص الفتيات بسبب عدم النضوج لتأخر الدورة الشهرية عندهن.

 

التلاسيميا كمرض وراثي بين العلم والدين

 ”لو خيرت أن يكون عندي مرض سأختار السكري لأنني أقوده كما أريد” بهذه الكلمات بدأ الدكتور حسن خضر حديثه الذي تناول فيه التلاسيميا كمرض وراثي بين العلم والدين مستهلا حديثه بالأحاديث والآيات القرآنية التي تدعو للعمل ودرء المفاسد عنا لأنه لا يجوز للشخص أن يقصر ومن هذه الوسائل قضية الفحص الطبي فالإسلام حفظ للمؤمن دينه وعقله وماله ونسله وعلمه فالعاطفة ليست هي المقدمة في كل شيء، مضيفا نحن أنجزنا كثيرا بالنسبة لتقليل أعداد المرضى ففي عام 2000 كانت نسبة المرضى 15% وفي مدينة جنين كانت النسبة الأكبر، ويذهب إلى قضية الإجهاض في حال كان الجنين مصابا بالتلاسيميا بتحريمه إذا بدأ الجنين يتخلق في بطن أمه أما قبل ذلك فيجوز.  

 

درهم وقاية خير من قنطار علاج

ينوه د.عبد الناصر دراغمة إلى طرق الوقاية من التلاسيميا حيث يركز على الطريقة الوحيدة للوقاية من التلاسيميا وهي تجنب ولادة أطفال مصابين به وهذا يكون من خلال التقليل من ظاهرة التزاوج بين الأقارب والاستشارة الطبية والفحص الطبي قبل الزواج، أما إذا كان كلا الوالدين حاملين لصفة التلاسيميا فهذا يتطلب القيام بفحص الجنين في حالة الشك بإصابته بالتلاسيميا للتأكد من الإصابة واتخاذ الإجراءات الطبية اللازمة.

 

أسئلة وأجوبة حول المرض

 عديد من الأسئلة طرحها طلبة قسم الصحافة على متطوعي الجمعية وهي ما الذي أنجزته الجمعية حتى الآن؟ أجاب الدكتور عبد الناصر دراغمة إنجازاتنا أننا منذ أن أنشئت الجمعية ونحن نعمل بكل ما نستطيع من أجل تخفيض الحالات المرضية ونجحنا في ذلك فقد استطعنا تخفيضها من 40 حالة عام ال1996 إلى 10 حالات عام 2004، مضيفا من الإنجازات الأخرى أننا ساهمنا في إصدار قانون الفحص الطبي قبل الزواج عام 2000 وهذا القانون كان له الفضل الأكبر في تخفيض الحالات المرضية وذلك بمنع حاملي المرض من الزواج وزيادة الوعي بضرورة الفحص قبل الزواج، والجمعية وضعت المريض صوب أعينها تقديم الدعم النفسي والاجتماعي والاقتصادي له ومساعدته بتغطية تكاليف العلاج من الأدوية ونقل وحدات الدم فمريض التلاسيميا يحتاج كل 3 أو 4 أسابيع لوحدة دم أو أكثر حيث يصل متوسط تكلفة المجتمع للمريض 10000 دولار سنويا، وزيادة لذلك كله في عام 2009 أنشأنا المركز المجتمعي في طولكرم ويخدم ست محافظات وهي نابلس وقلقيلية وسلفيت وجنين وطوباس وطولكرم

ومن الأسئلة الأخرى هل هناك قانون يجبر الشاب والفتاة الحاملين للمرض أن لا يعقدا قرانهما؟

كانت إجابة الدكتور بشار الكرمي نحن إذا فحص كلاهما واكتشفنا أنهما مصابين نجلس معهما ونحاول إقناعهما بخطورة الزواج من بعدهما وإذا لم ننجح تتدخل الصحة والمجلس القروي وبهذه الإجراءات نجحنا في فصل سبع حالات مرضية من ضمن ثماني .

 

علاج المرض

يوضح د.بشار الكرمي طرق علاج مريض التلاسيميا فمنها العلاج التقليدي وهو النقل الدوري للدم لتعويضه عن كريات الدم التي يفقدها باستمرار وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموغلوبين في دمه، والعلاجات الجديدة عن طريق تناول حبوب لكن للأطفال دون سن ال8-10 سنوات وللكبار بأخذ حقن، وهناك أيضا عملية زرع النخاع العظمي لكن هذا يحتاج إلي تقنيات خاصة وتكلفة عالية وتناول أدوية معينة ويجب أن يكون هناك متبرعا بنخاعه وبشرط التطابق لأنسجة المريض، وتصل نسبة نجاحه إلى 80%.

يلخص الطالب في قسم الصحافة رضوان قطناني أهمية هذه الورشة له كإنسان عادي وكإعلامي قائلا:”هذه الورشة تصب تحت أهداف كثيرة منها التوعية المجتمعية التي تبدأ بنا لنقوم بتعميمها لكافة فئات المجتمع، فلم نكن نعرف بخطورة هذا المرض”.

“استفدت كثيرا وتأثرت بهذه الورشة وبالمرضى الذين حضروا وأصبح عندي وعي ودافع لأجري فحص التلاسيميا لأطمئن على نفسي “، هذه بعض المقتطفات من كلمات الطالبة وفاء الحج علي 21 عاما، منوهة إلى دورها كإعلامية بنشر الوعي لفئات المجتمع لتوعيتهم بأهمية الفحص الطبي قبل الزواج لتفادي إصابتهم بهذا المرض، مضيفة هذا يتم من خلال إعداد تقارير أو أفلام أو ما شابه ذلك أي بطرق يستطيع الصحفي متابعتها ونشرها بكل سهولة.

يذكر أن جمعية أصدقاء مرضى التلاسيميا تأسست عام 1996 من قبل مجموعة من المرضى وأهاليهم والمهتمين بهذا المرضى، بهدف تقديم المساعدة لمرض التلاسيميا في فلسطين ومساعدتهم على أن يكونوا أفرادا فاعلين في المجتمع، وبهدف نشر الوعي في المجتمع الفلسطيني اتجاه هذا المرض وسبل مكافحته.